Funkis-förälder: när ens barn har funktionsvariation

Funktionsnedsättning eller funktionsvariation? Det cirkulerar olika termer för att beskriva personer som på något sätt avviker från förväntad funktionsförmåga. I diskrimineringslagen används termen funktionsnedsättning för att beskriva både synliga och osynliga nedsättningar som kan innebära att man har behov av och rätt till någon form av stöd. För en del låter ordet “nedsättning” dock som att man skulle vara mindre värd eller att det inte tar med i beräkningen de upplevelser och förmågor som man kanske har tack vare diagnosen. Därför kanske man inte vill använda den termen. Många talar istället om funktionsvariationer. Då menar man att alla egentligen har olika förmågor, styrkor och svagheter, och att en person med funktionsvariation avviker från normen på något sätt. Att ha en funktionsvariation behöver inte betyda att man upplever det som att man har en nedsättning, bara att man är annorlunda. Det bästa är att använda den term som individen själv föredrar. För många är det också viktigt att säga att man har en funktionsnedsättning, inte att man är funktionsnedsatt. Människor är så mycket mer än en diagnos. 

Vad räknas som funktionsvariation? Funktionsvariationer/funktionsnedsättningar kan vara synliga eller osynliga. Det kan handla om en fysisk, psykisk eller intellektuell nedsättning och kan påverka ens förmåga att röra sig som andra, ens sociala förmågor, ens förmåga att förstå och lära sig saker, eller annat. Exempelvis kan det inkludera  NPF-diagnoser som autism och adhd Dövhet/hörselnedsättning Intellektuell funktionsnedsättning  Rörelsenedsättning Synnedsättning Kroniska sjukdomar Man kan ha en eller flera funktionsnedsättningar. Många funktionsvariationer sitter på ett spektrum, så att den kan märkas lite eller mycket i vardagen.

Hur vet man om ens barn har en funktionsnedsättning? Ibland upptäcks en funktionsvariation på BVC genom de regelbundna kontrollerna. Här kollas olika delar av ditt barns utveckling. Om något skulle verka avvikande kan ni remitteras vidare för en utredning. En del medfödda funktionsnedsättningar märks redan på BB. Det kan också vara du själv eller ditt barns skola som upptäcker att ditt barn har svårigheter att passa in i normer och förväntningar. Kanske har ditt barn svårt att sitta still, att lära sig information, eller att umgås med vänner som andra gör. 

Barn med funktionsnedsättningar har rättigheter Att ha en funktionsnedsättning kan göra det svårare att ta sig igenom vardagen i ett samhälle där alla förväntas kunna passa in i normen. Samtidigt har alla barn samma rätt till utbildning, fritidsaktiviteter och ett gott liv. Diskrimineringslagen förbjuder att man diskrimineras på grund av sin funktionsnedsättning. Om ditt barn har fått diagnos om en funktionsnedsättning innebär det att ni kan få hjälp och stöd så att ditt barn får möjlighet att utvecklas och uppleva världen som andra barn. Det kan handla om exempelvis: fysiska anpassningar i hemmet eller skolan tillgång till personlig assistent habilitering att ditt barn får anpassningar i skolan för att kunna tillgodogöra sig inlärningen på sitt sätt Skolan har ett ansvar att utreda och anpassa skolverksamheten så att ditt barn får bästa möjliga förutsättningar för att uppnå utbildningsmål och för att delta i samhället. Du kan också få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan för att ditt barn ska kunna leva så självständigt som möjligt.

Hur är det att vara förälder till ett barn med funktionsvariation?

Att vara förälder är både en fantastisk upplevelse och en stor utmaning. Så är det också för föräldrar vars barn har en funktionsvariation. Alla föräldrar och barn är olika, och funktionsvariationer kan påverka en familj på olika sätt. Precis som ett barn inte är bara sin diagnos så är inte din upplevelse som förälder en enda sak. När man får ett barn med funktionsvariation upptäcker man – inte sällan för första gången – att hela samhället är byggt utifrån normer och att passa personer som passar in i de normerna. Det kan vara frustrerande och hjärtskärande. Omgivningen kanske behandlar dig och ditt barn annorlunda eller har förutfattade meningar om vad ditt barn kan och inte kan. Ni kanske inte på ett enkelt sätt kan hänga med utan att omgivningen anpassar sig lite.

Ta hand om dig En sak som många föräldrar till barn med funktionsvariationer uttrycker är en oro att deras barn ska få det svårare i vardagen, att de ska utsättas för diskriminering eller trakasserier. Det kan vara emotionellt tufft att se sitt barn lida och kan väcka många starka känslor hos dig. Samtidigt kan ansvaret att sköta extra påfrestande föräldrauppgifter, ha kontakt med skola och omsorg, hantera alla insatser som barnet kanske behöver och ha koll på era rättigheter, samtidigt som du ska klara av ditt jobb och vardag bli övermäktigt. Är du i en parrelation kan den också utsättas för stora utmaningar. Det kan vara svårt att lägga till ytterligare en uppgift på schemat, men om du känner dig överväldigad är det bra att veta att det finns hjälp att få. Du kan få stöd genom samtalsterapi, anhöriggrupper/föräldragrupper och barnhälsovården. En del kommuner erbjuder också en koordinator som kan hjälpa till med det praktiska.

5 tips för att stärka ditt barns upplevelse